Me preocupaba “podrá hablar algún día!?” (La psicólogo me dijo que el protocolo no haría que hablara y tampoco que se fuera el autismo) y al poco tiempo de comenzar el Protocolo Nemechek las palabras vinieron.. y entonces aprendió a decir Papá y pensé bueno, si no logra decir mamá no importa, que me diga papá también y entonces luego dijo “mamá mami mamita” y canta, y usa palabras y oraciones de manera funcional, y te pregunta cómo estás? Y si se lo preguntas te responde “bien”... expresa sus necesidades “tengo hambre, tengo frío”.. el discurso lo estamos trabajando y poco a poco él lo está logrando..
“Tendrá amigos? Podrá jugar con otros niños?” Me entristecía verlo jugar en el parque solo, como si los otros niños no existían.. y un día una ñino corrió a su lado y él la siguió y se reía a carcajadas, él la adelantaba o ella lo pasaba, cambiaban el rumbo y sentí alivio... el juego con otros niños estaba empezando.. y entonces llegó Mariana, Bruno, Diego, Lucy, Noa, sus compañeros de la escuela y empezó a jugar, a correr detrás del otro, a intercambiar los juguetes.. y ahora a defender sus juguetes y a decir “es mío”.
Pensé, “si tenemos otro hijo, podrá relacionarse con el?” Y al despertar cada mañana mira la cuna y dice “bebé” y lo besa, lo abraza, le hace bailar los pies y le esconde los juguetes detrás del sofá 🤣... “podrá aprender?” Y sabe letras números colores formas y cuenta, clasifica...
algunas preguntas se han ido respondiendo solas, sin apuro, porque todo lleva tiempo y van saliendo del cajón... hay otras preocupaciones que se asoman y las dejo pasar sin detenerme en ellas porque la experiencia me ha mostrado que Juan ha ido respondiendo favorablemente a todo.. es un trabajo de día a día.. implica esfuerzo y algunos sacrificios pero se hacen para que como dijo la Psicologo en aquel primer día sea independiente y pueda tener una vida como cualquier otra persona..
Siempre he buscado salir rápidamente del cajón cuando entro.. porque el cajón puede ser oscuro y las preguntas sobre el futuro son dificiles, no tenemos control sobre lo que será después y las madres necesitamos estar siempre en la luz.. en mi caso, Re-Do es una de esas luces que alumbra la caja y la llena de colores, de imaginación positiva y creatividad, es ocuparme en algo que me saca de la cotidianidad y la rutina.. mi esposo que aunque tiene su propio cajón, siempre me dice “claro que si, mira todo lo que ha logrado, saldremos de esto, él va bien!”..
Lo que llamo el cajón todavía existe, lo primero que hice cuando lo descubrí fue buscar historias de éxito de niños con autismo, los que superaron el diagnóstico, los que avanzan y logran ser independientes y funcionales.. aunque muchos digan que “es para toda la vida” , mi hijo hoy por hoy es funcional y también independiente en lo que se espera de un niño de su edad...
Tenemos una buena red de apoyo que nos ayuda a estar en positivo.. enfocados en el presente, para un mejor futuro..
]]>
Así que cuando tenemos un niño observamos cómo se da ese proceso, se espera que cada habilidad se logre dentro de un rango de tiempo pues no todos los niños lo logran en la misma edad y una vez que el niño alcanza y consolida una habilidad, esta es estable y es la base para otra habilidad más compleja, sin embargo, algunos niños pueden presentar retraso en el desarrollo o presentar saltos hacia atrás o perder habilidades o destrezas alcanzadas previamente.
En nuestra experiencia, nuestro hijo logro el desarrollo de sus habilidades dentro del rango de edad esperado… sin embargo, después de cumplir 2años de edad, gradualmente fue dejando de decir las pocas palabras que sabía. Eventualmente se tapaba los oídos. Juan camino, corrió y nunca se cayó… tenía una marcha firme, sin embargo empezó a caerse, pensamos que era la talla de los zapatos, el tipo de calzado, hasta que un día me di cuenta que estaba caminando en punta de pies y eso le hacía perder el equilibrio, al caerse parecía no sentir dolor, notamos que dejo de sentir frio y también calor, el juego con los juguetes paso de funcional a tirarlos y en el caso de los carritos les quitaba las ruedas y se las metía a la boca, parecía que le encantaba colocar la lengua en objetos metálicos, y eventualmente miraba de reojo y giraba sobre su propio eje... poco a poco dejo de prestar atención, de seguir instrucciones y de responder a su nombre.
Para nosotros teníamos signos de alarma de autismo en nuestro niño, pero para la pediatra de ese tiempo no era así, ella nos dijo que todo estaba bien porque para ella, el niño si la miraba y por ende, no tenía autismo y se negó a darnos la referencia para que fuese evaluado por un especialista... sin embargo logramos la evaluación formal y nos dieron el diagnostico, nuestro hijo estaba dentro del trastorno del espectro autista.
El autismo se puede expresar de diferente manera entre un niño y otro, en algunos se hace mas evidente, en otros es casi imperceptible, algunos presentan rasgos desde muy temprana edad, pero por lo general esto se observa más fácilmente alrededor de los 2 años de edad, no solo por las conductas típicas del autismo, sino porque en el área del lenguaje y en el área social-emocional el niño no ha logrado desarrollar las habilidades esperadas hasta ese momento.
Recuerdo que en medio de ese proceso me dijeron: no te preocupes, el niño está bien; no le busques la 5 patas al gato, lo que pasa es que es muy consentido; el niño está creciendo; lo que pasa es que casi no se relaciona con niños de su edad y no interactúan mucho socialmente... hasta que alguien más objetivo me dijo ¨has notado que Juan pareciera que cada vez entiende menos lo que se le dice, como que no presta atención?¨
Algunos signos de alarma:
Tomado de: El Manual de los primeros 100 dias, Autism Speak; www.crececontigo.gob.cl; www.enfamilia.aeped.es
]]>
Juan Miguel es un niño amado, realmente es un niño feliz, con una sonrisa inspiradora y contagiosa y mirada alegre.. tuvo un desarrollo según lo esperado para cada periodo de edad hasta que después de cumplir 2años comenzó a presentar cambios en su conducta, algunos problemas sensoriales, dejo de hablar y poco a poco se fue ausentando.
Siempre hay alguien que te muestra lo que de alguna manera justificas para no ver porque eso te causa miedo y también dolor... una amiga me dijo con una disculpa por si generaba incomodidad ¨¿has notado que Juan pareciera que cada vez entiende menos lo que se le dice?¨... ese fue nuestro cable a tierra... el mensaje que le terminó de dar forma a lo que mi mente a veces me mostraba y asumir que no era por falta de contacto con niños de su misma edad entre otras cosas, algo estaba pasando y definitivamente no era circunstancial... y comenzó nuestra búsqueda para identificar qué le pasaba a nuestro amado hijo, no tenemos otros familiares con diagnóstico de autismo, ni antecedentes de otro tipo de problemas de salud mental, pero el autismo toco a nuestra puerta y el diagnóstico llegó.
Mi esposo y yo nos hemos acompañado y apoyado a lo largo de este proceso y los diferentes desafíos que el autismo nos ha presentado, pero también tenemos una red de apoyo familiar muy especial, mis hermanos.
En medio de toda esta situación y la búsqueda de realizar una actividad desde la casa para poder brindarle mas oportunidades a Juan Miguel (tiempo de calidad, juegos, terapias...) mi hermana Marianela quien pudo estar presente en la evaluación y diagnóstico de Juan, me propuso que le diéramos forma a lo que habían sido los cotillones para las niñas invitadas al 5 cumpleaños de Luca su hijo, inicialmente le llamamos Pretty Girly Pins, hoy en día Re-Do Bricks.
Re-Do Bricks inicialmente no solo fue una actividad, para mi, Re-Do fue lo que me saco del hueco del miedo, del desconsuelo y de la incertidumbre, de la tristeza, donde la mayoría de los padres entramos cuando nos dicen ¨su hijo tiene autismo¨ o cualquier otra situación que comprometa la salud de los niños con un ¨para toda la vida¨ de por medio. Re-Do Bricks fue y es para mi, una oportunidad de crear y de crecer.
Es por todo esto que en nuestra razón/labor social el Autismo es nuestro lema y asi desde nuestra experiencia y el conocimiento que hemos adquirido poder ayudar a otros padres, otras familias, otros niños.
Hoy podemos decir que el Autismo tiene una nueva historia, que los niños tienen muchas mas oportunidades para salir adelante y superar la condición en muchos casos.
El Trastorno del Espectro Autista es un reto que te invita a crear, reinventar, descubrir lo mejor de ti y de tu hijo, y hacer del proceso una aventura cargada de emociones, actividades, aventuras, y desde el amor, con confianza y fe, con optimismo, entendimiento y comprensión salir adelante, porque si se puede y los niños pueden estar mejor y mejor.
En Re-Do Bricks deseamos contribuir a la concientización sobre el Trastorno del Espectro Autista en nuestra comunidad, un diagnóstico acertado permite brindar la mayor cantidad de oportunidades para el niño, niña, adolescente o adulto que presenta la condición, también queremos ayudar a los padres, familiares y amigos de personas con autismo y sociedad a brindar espacios de inclusión e integración y facilitarles técnicas o herramientas para servir como agentes de apoyo constante en cualquier circunstancia.
Es importante para nosotros facilitar información adecuada a cerca del TEA que permita distinguir signos de alarma, conductas esperadas en cada etapa del desarrollo que ayuden a un diagnostico a temprana edad y poder diferenciar el trastorno del espectro autista de otros diagnósticos relacionados.
La historia del autismo comienza a abrirse a nuevos horizontes, rompiendo paradigmas y promoviendo la aceptación, la inclusión y la integración.
Cada puzzle y cada lego brick en nuestras piezas representan la fuerte presencia del trabajo de construcción consistente de todo aquel que directa o indirectamente tiene a alguien con autismo en su vida, un símbolo de fe y de amor, dando paso a la imaginación y la creación.