Preocupaciones de los Padres de niños con autismo

Cuando recibimos el diagnóstico de autismo estábamos mi esposo y yo, la psicologo, una trabajadora social, una representante de un grupo de apoyo para familias hispanas.. ese día se nos dijo las puntuaciones obtenidas por Juan junto con “es una condición para toda la vida, las terapias lo van a ayudar a ser independiente”... “algunos niños con autismo después de alcanzar algunas habilidades vuelven a perderlas”.. “los cambios hormonales de la adolescencia pueden traer otros problemas” así que el panorama era desesperanzador, y nos preguntaron: “cómo se sienten con lo que estamos hablando?” “Cualquier cosa el grupo de apoyo les puede ayudar”...

Han pasado casi 3años desde entonces hasta ahora, y aunque algunas preocupaciones se han ido despejando solas, aún tenemos preguntas/preocupaciones que viven en lo que yo llamo “el cajón” de vez en cuando toman fuerza y aparecen cuando menos las espero y entonces el futuro se pinta de tristeza y miedo.. la mayoría de las veces la experiencia de entrar al cajón la vivo sin hablarlo con nadie o algunas veces con mi esposo.
Cuando emprendimos el viaje por el sendero del Trastorno del Espectro Autista mi primera pregunta fue, “será feliz?” Juan había dejado de sonreír y su expresión era neutra la mayor parte del tiempo.. pero hoy en día es risueño, noble, sociable, es feliz! realmente feliz! Eso lo puede observar cualquiera tan sólo mirándolo..


Me preocupaba “podrá hablar algún día!?” (La psicólogo me dijo que el protocolo no haría que hablara y tampoco que se fuera el autismo) y al poco tiempo de comenzar el Protocolo Nemechek las palabras vinieron.. y entonces aprendió a decir Papá y pensé bueno, si no logra decir mamá no importa, que me diga papá también y entonces luego dijo “mamá mami mamita” y canta, y usa palabras y oraciones de manera funcional, y te pregunta cómo estás? Y si se lo preguntas te responde “bien”... expresa sus necesidades “tengo hambre, tengo frío”.. el discurso lo estamos trabajando y poco a poco él lo está logrando..
“Tendrá amigos? Podrá jugar con otros niños?” Me entristecía verlo jugar en el parque solo, como si los otros niños no existían.. y un día una ñino corrió a su lado y él la siguió y se reía a carcajadas, él la adelantaba o ella lo pasaba, cambiaban el rumbo y sentí alivio... el juego con otros niños estaba empezando.. y entonces llegó Mariana, Bruno, Diego, Lucy, Noa, sus compañeros de la escuela y empezó a jugar, a correr detrás del otro, a intercambiar los juguetes.. y ahora a defender sus juguetes y a decir “es mío”.
Pensé, “si tenemos otro hijo, podrá relacionarse con el?” Y al despertar cada mañana mira la cuna y dice “bebé” y lo besa, lo abraza, le hace bailar los pies y le esconde los juguetes detrás del sofá 🤣... “podrá aprender?” Y sabe letras números colores formas y cuenta, clasifica...
algunas preguntas se han ido respondiendo solas, sin apuro, porque todo lleva tiempo y van saliendo del cajón... hay otras preocupaciones que se asoman y las dejo pasar sin detenerme en ellas porque la experiencia me ha mostrado que Juan ha ido respondiendo favorablemente a todo.. es un trabajo de día a día.. implica esfuerzo y algunos sacrificios pero se hacen para que como dijo la Psicologo en aquel primer día sea independiente y pueda tener una vida como cualquier otra persona..
Siempre he buscado salir rápidamente del cajón cuando entro.. porque el cajón puede ser oscuro y las preguntas sobre el futuro son dificiles, no tenemos control sobre lo que será después y las madres necesitamos estar siempre en la luz.. en mi caso, Re-Do es una de esas luces que alumbra la caja y la llena de colores, de imaginación positiva y creatividad, es ocuparme en algo que me saca de la cotidianidad y la rutina.. mi esposo que aunque tiene su propio cajón, siempre me dice “claro que si, mira todo lo que ha logrado, saldremos de esto, él va bien!”..
Lo que llamo el cajón todavía existe, lo primero que hice cuando lo descubrí fue buscar historias de éxito de niños con autismo, los que superaron el diagnóstico, los que avanzan y logran ser independientes y funcionales.. aunque muchos digan que “es para toda la vida” , mi hijo hoy por hoy es funcional y también independiente en lo que se espera de un niño de su edad...
Tenemos una buena red de apoyo que nos ayuda a estar en positivo.. enfocados en el presente, para un mejor futuro..